SOPHIE UND SARAH

07.02.2018

Hallo zusammen!
Heute stellen wir euch unsere ersten zwei Schützlinge vor, die wir mit möglichst viel Runden beim 1. Lichtblick-Lauf unterstützen, um ihnen den Alltag zu erleichtern! Wollt ihr auch einen Teil dazu beitragen? Dann könnt ihr euch unter www.laufendhelfen.at/anmeldung
anmelden..
Bei Fragen stehe ich jederzeit zur Verfügung.
Danke im Namen unserer Schützlinge und des Vereins Laufend Helfen 😍

Hallo!
Wir - das sind Peter, 51J und Susanne, 45J - Sophie 9J und Sarah 8J.
...Doch fangen wir von vorne an...

Als nach einer schwierigen Schwangerschaft unsere Sophie geboren wurde, war die Welt für uns noch in Ordnung. Das erste Lebensjahr war so wie es sein sollte und Sophie war ein äußerst aufgeweckter Sonnenschein, und ein recht lustiges Mädel.
Als sie mit 13 14 15 Monaten nicht zu gehen anfangen wollte und das Krabbeln immer weniger und weniger wurde, erfolgten mehrere Routineuntersuchungen, von einem Arzt zum Anderen, die dann bei Neurologen endeten..
Schlussendlich erhielten wir den genetischen Befund -
Diagnose: Spinale Muskelatrophie.
Zur kurzen Erklärung:
Bei dieser genetischen Erkrankung fehlt ein bestimmtes Zelleiweiß. Die Nervenzellen, die die Muskeln steuern gehen deshalb zugrunde. Dadurch verkümmert nach und nach die Muskulatur.
Es besteht aber keine geistige Beeinträchtigung.

Es war für mich furchtbar, so unerwartet ...als ob nach dem letzten Akt der Vorhang fallen würde, und alles, nämlich unser Leben wäre mit einem Schlag vorbei.
Doch hieß es jetzt nicht aufzugeben sondern stark zu sein, stark für meine Familie.
Zwei Monate später kam unser Nesthäkchen Sarah auf die Welt. Nach 2 Tagen wurde uns dieselbe Diagnose mitgeteilt. Ich war wie in Trance und zutiefst erschüttert gemeinsam mit meinem Mann.

Es war wirklich nicht einfach in dieser Zeit. Neben den Ärzten, Therapeuten, Psychologen wurden auch Alternativmediziner, "Wunderheiler" und Spezialisten aufgesucht. Die Kinder waren und sind immer sehr tapfer und haben schon einiges über sich ergehen lassen. Überhaupt Sophie, viele Krankenhausaufenthalte, viele Infekte, keine Kraft zu Husten und viele Medikamente, aber sie lässt sich nicht unterkriegen und hat sich schon mehrere Tapferkeitsmedaillen verdient.
Sie fährt einen E-Rolli und steht täglich in einem Stehständer. Sie besucht die 4.Klasse VS mit Hilfe einer Stützkraft und tollen Lehrern. Sophie ist sehr musikalisch, stärkt ihre Atemmuskulatur mit ihrer Flöte und sie liebt das Klavier.
Im kommenden Frühjahr steht ihr eine sehr schwierige Wirbelsäulen-OP in Deutschland bevor.
Sarah schafft es, trotz der Prognose - sie ist sehr willensstark- kurze, ebene Strecken zu gehen, manchmal kommt es halt zu Stürzen. Auch sie hat einen E-Rolli für längere Strecken. Sie geht in die 2.Klasse VS und benötigt auch eine Stützkraft. Sarah hat die Liebe zur Geige gefunden und man glaubt es kaum, dass mit wenig Kraft auch solch ein Instrument gespielt werden kann. Ich möchte es meinen Kindern ermöglichen, so halbwegs "normal", voll integriert aufzuwachsen, obwohl das so manche Hürde mit sich bringt.
Zwei so liebevolle, mitfühlende besondere Töchter zu haben, schätze ich von ganzem Herzen. Und wenn sie meine Hilfe benötigen, sei es beim Essen, Toilette besuchen, beim Anziehen oder Umlagern in der Nacht ist es die größte Bereicherung in meinem Leben Mutter zu sein.
Dank Familie, Freunden, Kollegen und Spendern konnten auch sehr spezielle Therapiegeräte sogar ein Therapiehund angeschafft werden. Unser Hund ist das ein und alles für die Kinder, auch für Peter und mich.
Einmal wöchentlich kommt eine mobile Kinderkrankenschwester, welche mit den Mädels pflegerische und körperliche Massnahmen durchführt.
Überhaupt ist bei uns zuhause alles behindertengerecht, spielgerecht und es sind auch immer viele Kinder da. Das ganze Handling wird aufgrund des Wachstums/Körpergewicht schon schwieriger. Es gibt noch Ergo- Physiotherapie, Schwimmtherapie, Reittherapie, Cranio Sacrale...
Auch verschiedene Nahrungsergänzungsmittel und orthomolekulare Medizin tut den Beiden gut.
Von Seiten der Schulmedizin gibt es ein neues Medikament, welches beiden Kindern mittels Lumbalpunktion in das Rückenmark, in mehreren kürzeren Abständen, gespritzt wird.
Wir versprechen uns davon, dass der Verlauf der Krankheit zum Stillstand kommt und nicht mehr voran schreitet. Es sind jedoch noch keine Langzeitwirkungen bekannt.
Aufgrund der Rollstuhlversorgung beider Kinder ist unser VW Caddy Maxi mittlerweile zu klein geworden, obwohl wir diesen erst seit 4 Jahren haben.
Ich sträube mich noch immer einen Bus zu fahren, es wird aber unerlässlich sein, solch eine Anschaffung zu tätigen, abgesehen von den Kosten dafür.
Auch ein geeigneter, spezieller Kindersitz für den Transport ist notwendig und wird nicht von den Kassen finanziert.
Obwohl ich 20 Stunden als Polizeibeamtin arbeite - hauptsächlich nachts, und Peter bei der MA42 - Vermessung- tätig ist, ist es sehr schwierig ohne Hilfe von außen gewisse Anschaffungen zu machen, ohne sich in finanzielle Schwierigkeiten zu stürzen. Und wir sind für jede Hilfe sehr dankbar.

Ich denke, ich habe jetzt einen kurzen Einblick in unser Leben, in unseren Alltag gegeben.

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