Sebastian (WFLWR-Schützling 2017)

11.01.2017


Wir (Yvonne,Sandra, Freddy und Ich ) haben Sebastian letzte Woche Zuhause besucht und einen sehr lieben und aufgeweckten Jungen kennengelernt! Sebastian hat nicht lange gezögert und nahm auf Yvonnes Schoß Platz und wechselte dann öfter zwischen Yvonne und Sandra wechselte😍 Er war immer am Lachen und machte einen sehr fröhlichen Eindruck! Am Schluss unseres Besuches bekamen wir eine Führung durch sein Zimmer mit Trampolin und einem schwebenden Zelt 😊!


Yvonne, Freddy und Nadine werden die Betreuung von Sebastian übernehmen 😍

Sebastians Mama Doris erzählt uns seine Geschichte:

Mein Sohn Sebastian ist 7 Jahre alt und mit einem Gendefekt, der sich Angelman Syndrom nennt geboren. Das bringt sowohl körperliche als auch geistige Einschränkungen mit sich, außerdem ist er immer wieder von Schlafstörungen geplagt, sodass wir seit seiner Geburt eigentlich kaum eine Nacht durchgeschlafen haben. Auch von der Epilepsie sind wir leider nicht verschont geblieben, zum Glück konnten wir sie durch Medikamente und Ernährungsumstellung soweit in den Griff bekommen, dass wir jetzt vor Anfällen verschont bleiben.

Ich bin alleinerziehend und berufstätig. Sebastian ist unter Tags in der Hans-Radl-Schule und an zwei Nachmittagen pro Woche haben wir eine Familienhelferin von der Caritas, um meine Dienste unterzukriegen. Sebastians leiblicher Vater hat seit 6 Jahren keinen Kontakt zu seinem Sohn, zahlt aber Unterhalt. Mein ehemaliger Lebensgefährte springt ab und zu ein und nimmt mir Sebastian für ein paar Stunden ab, hat aber mittlerweile eine Familie und auch wenig Zeit.

Trotz aller Einschränkungen ist Sebastian ein sehr aufgewecktes und fröhliches Kind. Aufgrund seiner Unterempfindlichkeit aber auch recht grob und zwicken und Haare reißen stehen bei uns auf der Tagesordnung. Er ist sich der Folgen seines Tuns nicht bewusst und wen er mal kurze Zeit unbeaufsichtigt ist, wird schon mal was ausgeleert, ausgeräumt, bevorzugt Zahnpasten oder irgendwelche Flüsigkeiten, Wasser ist seine große Leidenschaft! Sebastian bekommt in der Schule Physiotherapie und geht auch schwimmen, ansonsten machen wir noch sensorische Integration, unterstütze Kommunikation und reittherapie, mittlerweile auf unserem eigenen Pony um zeitlich unabhängiger zu sein und mir auch eine kleine Auszeit zu gönnen. Unsere größten Ausgaben sind Betreuungskosten, Kosten für Nahrungsergänzungsmittel, die von der Kasse nicht gezahlt werden und für die Diät, die ihm sehr gut hilft aber auch schulmedizinisch nicht unbedingt unterstützt! Zur Zeit sparen wir auf ein Therapierad, ist bei PVA und Fonds soziales Wien eingereicht aber wird vermutlich erst in mehreren Monaten entschieden...für Sebastian wäre es eine tolle Hilfe sich etwas auszupowern, er hat trotz wenig Schlaf viel Energie und Alternative zum Rollstuhl! Er kann seit kurzem ein paar Schritte auch allein zurücklegen. Viel Mühe macht uns gerade die unterstütze Kommunikation, Sebastian hat einen sehr starken Willen, schafft es aber noch nicht mit Kommunikationskarten oder gotalk App am iPad sich mitzuteilen und ich versuche gerade einen Weg zu finden da eine Lösung zu finden! Leider habe ich auch keine Eltern mehr und adäquate Babysitter zu finden, ist schwierig und kostenintensiv. Ich hoffe ich konnte euch ein wenig Einblick in unsere Welt geben!

Wir freuen uns Sebastian unterstützen zu dürfen und werden beim Wings for life run unser Bestes geben 😘
LG Markus &Team