Pauli (WFLWR-Schützling 2017)

16.01.2017

Unseren Pauli und seine Familie hat Markus selbstverständlich auch schon persönlich kennen gelernt!

Paulis Geschichte geht uns sehr nahe ...
Diagnose: Microcephalie (Pauli kam mit nur einer Gehirnhälfte zur Welt)
Paulis Mama Gabi erzählt uns seine und damit auch ihre Geschichte:

Hallo, wir sind Paulis Eltern, Gabi und Daniel!


Liebe ist ...............gestern, heute und morgen das größte Geschenk im Leben!
Es erscheint uns eine Ewigkeit her als wir die Vision hatten einem weiteren Kind mit besonderen Bedürfnissen einen Platz in unserer Familie zu geben. Als es dann soweit war und wir unseren heutigen Pflegesohn übernahmen, war es unsere Vision ihm nebst der notwendigen medizinischen und pflegerischen Versorgung vor allem eine Familie zu schenken. Uns war es wichtig, dass unser künftiges Familienmitglied von unserem familiären (Eltern, Geschwister, Freunde,... zu Hause) Beziehungsangebot profitieren kann. Wir hatten Bedenken, ob das bei einem schwerstbehinderten, lebensbedrohlich erkrankten vier Monate altem Baby (ohne Sprache, ohne Sehen, schwere geistige Behinderung, ohne willkürliche Bewegungen,..) überhaupt möglich wäre. Also hatten wir uns ein paar Monate Bedenkzeit erbeten, um zu sehen wie Paul auf uns reagieren würde?

Das war GESTERN!

Fast vier Jahre später - es sind wohl die intensivsten Jahre unseres Lebens gewesen - stehen wir völlig erstaunt, begeistert, betroffen von all den Erfahrungen dieser scheinbar nur wenigen Jahre .... und doch war jeder Tag so intensiv als wären es Wochen oder Monate gewesen. Ganz schnell zeigte uns dieser kleine Mensch - Pauli, dass er sich voll auf uns einlässt und nie wieder "weggelegt" werden will, dass er uns vertrauen möchte. Er zeigt uns seine Freude, wenn er die Stimmen seiner Geschwister hört oder wenn wir mit ihm spielen. Er zeigt uns, dass er jede Förderung und Anforderung an ihn mit großer Motivation annimmt, sofern er gesundheitlich halbwegs "fit" ist und "die Mama da ist". Er zeigt uns, dass "Miteinander- kommunizieren" soviel mehr ist als wir bisher wussten oder nur ahnten! Gemeinsam leben - gemeinsam atmen - gemeinsam freuen - gemeinsam leiden - gemeinsam lernen und gemeinsam um Lebensqualität und ums Überleben kämpfen ... an den meisten Tagen dieser vier Jahre waren Himmel und Hölle nebeneinander anzutreffen. Das hat uns aneinander und miteinander wachsen lassen.

Der Himmel seines Lachens, seiner Begeisterung, seiner Lebensfreude, seiner Liebe und Beziehung zu uns - seiner Familie; Geschwister zu erleben, die ihn lieben wie er ist; Entwicklungen zu sehen, die ausgeschlossen schienen und immer wieder "sein Glück zu spüren" ....der Himmel vieler HelferInnen (Freunde, Mokis, Spender, ...) ... der Himmel sich selbst neu zu erleben und weiterzuentwickeln.
Die Hölle täglich Angst zu haben, ihm nicht helfen zu können, ihn leiden zu sehen, nicht mehr weiter zu können, keine medizinischen Möglichkeiten mehr zu haben, finanziell am Limit zu sein, Geschwister mit"fiebern" zu sehen und ihnen nicht genug geben zu können;... die Hölle Menschen zu treffen, die ihn als wertlos ansehen,..... die Hölle Pauli noch so viel geben zu wollen... ihm noch viele schöne Momente und Tage als möglich zu wünschen .....

Das ist HEUTE!

Wir dürfen mit Pauli soviel lernen und sehen, spüren und erfahren - er zeigt uns was das Leben ganz grundlegend ausmacht - atmen, lieben, leben, ernst genommen werden, verstanden werden, gemeinsam träumen, hoffen, lachen, ....er selbst - Kind sein dürfen. Wir haben gelernt,... dass er sich in seinen Bedürfnissen von keinem anderen Kind unterscheidet, ...dass geliebt-werden vor gepflegt-werden kommt und ...dass es möglich ist seine Sprache zu erlernen, ... dass Beziehung und Begegnung existenziell sind und gemeinsam mit der "not-wendigen" Pflege und Begleitung das Leben unseres sehr besonderen Paulis lebenswert macht! Diese Erkenntnisse und unsere Liebe für ihn wollen wir weiterhin leben solange es Paulis mittlerweile lebensbedrohliche Erkrankungen zulassen ....

Das ist unser MORGEN!

Liebe ist..............gestern, heute und morgen auszuhalten, dass es Tage/Wochen gibt, die du dem Tod näher bist als dem Leben!

Liebe ist .........gestern, heute und morgen scheinbar unbegehbare Wege zu gehen!

Umfassende und bedingungslose Liebe ist ...........gestern, heute und morgen Pauli!