Manuel (WFLWR-Schützling 2017)

15.01.2017

Unser Schützling Manuel stellt sich selbst vor:

Hallo! Ich bin Manuel!

Ich hab am 10.04.2015 das Licht der Welt erblickt! Ja genau, kurz nachdem Markus zu laufen begann  ;-)
Ich dachte, ich lass mir noch etwas Zeit bis wir uns kennen lernen!
Markus hat mich zuhause in meinem Elternhaus besucht.

Als ich ihn das erste Mal sah, machte er immer so komische Grimassen! Keine Ahnung, was er mir da immer sagen wollte:-). Nach einiger Zeit fand ich es aber ziemlich witzig, weil er immer gelacht hat und immer wenn ich oder meine Schwestern bei ihm vorbei gingen hatten wir immer seine Aufmerksamkeit!

Ich würde mal sagen es war ziemlich leicht ihn um den Finger zu wickeln;-)

Beim 2.Treffen war auch Sylvia dabei, die mich die nächste Zeit betreut und dann von meinem Gesundheitszustand berichtet!


Sodala aber jetzt Schluss mit der Erzählung des Treffens, jetzt möchte ich euch gerne erzählen, warum Markus auf mich aufmerksam wurde:

So jetzt zum Detail, wie schon gesagt mein Name ist Manuel und ich bin 20 Monate alt und bin ein sehr aufgewecktes kleines Kerlchen. Mit meinen Eltern Birgit und Wolfgang, so wie mit meinen Schwestern Katharina und Anna-Lena wohne ich auf einen Bauernhof in Erlaa. Am 2. August 2016 nahm das Leben für mich, meiner Eltern, so wie das der restlichen Familie eine starke Wendung. Meine Diagnose: Rhabdomyosarkom-embryonales Weichteilsarkom!

Betroffene Region: Harnblase und Harnleiter, Prostata.
Auf den schnellsten Weg wurden meine Mama und Ich von KH Tulln ins Kinderspital St Anna überstellt. Dort entschlossen sich die Ärzte uns ins AKH zu transferieren, um mir einen subrapubischer Katheter zu setzen. Werdend meines Aufenthaltes dort, hatte ich etliche Untersuchungen. Im Zuge einer Operation wurde mir ein Zentralvenenkatheter gesetzt, eine Knochenmarkspunktion und eine Tumorbiopsie entnommen.
Am 6. August habe ich mit dem 1. Block von vorgesehenen 9 Blöcken der Chemotherapie begonnen.
Mitte September hatte ich eine schwere Blasenentzündung: einige Tage lang musste ich ein wirklich sehr grausiges Antibiotika nehmen. Aber diese Qualen wurden belohnt. Denn es bewirkte die Entfernung des suprapubischen Katheter. Da sich aber auch der Tumor soweit zurückgebildet hat, dass alles auf natürlichem Weg wieder funktionierte, stand dieser Entscheidung auch nichts mehr im Wege.

Am 6. Oktober fand eine erneute MRT Dokumentation statt, um genau zu sehen was die vorgegangenen drei Chemoblöcke bewirkt haben. Diese Aufnahmen ergaben jedoch, dass ein operatives Entfernen des Tumores nicht möglich ist ohne mir die ganze Blase entfernen zu müssen. Deshalb entschieden die Ärzte vom St Anna und AKH eine Bestrahlung (Teletherapie) durchzuführen.
Anfang November erwischte mich direkt nach dem 5. Block eine Pneumokokkeninfektion. Eine Woche stationärer Aufenthalt mit venöser Medikamentengabe war das Ergebnis.
Seit 14. November fahren meine Mama und ich jeden Tag nach Wien ins AKH zur Bestrahlung, welcher ich mich in Sedierung sehr tapfer und brav unterziehe. Auch wenn des öfteren mal Tränen fließen und ich nachher etwas neben der Spur laufe ;)
Auch bei den ganzen anderen Untersuchungen und Chemotherapien bin ich mittlerweile ein kleiner Held. Beim Pflegepersonal der Station 2A bin ich einer der Lieblinge. Hab schon irgendwie so meinen Fanclub. Auch meine Familie ist sehr stolz auf mich und froh dass es mir während den Therapien so gut geht.

Meine Heilungschancen sind sehr gut, jedoch weiß man noch nicht 100%ig ob und wenn welche Folgeschäden bleiben bzw. auftreten.
Meine Mama hat oft sehr viel mit mir zu tun. Deshalb müssen meine beiden Schwestern oftmals leider sehr zurückstecken. Deshalb würden wir gerne nach meiner Genesung und den ganzen Chemotherapien, sofern uns die Möglichkeit gegeben wird, als Familie eine Reha machen.
Nun hab ich euch genug von mir und meiner Geschichte erzählt.
Im Anhang gibt es dann auch noch Bilder von mir.

Wir freuen uns auch für Manuel zu laufen um ihm etwas zu helfen
Würde mich freuen wenn ihr auch diesen Beitrag teilt um viele Herzensguten Menschen zu ereichen!
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Danke
Markus&Team