Larissa (WFLWR-Schützling 2017)

12.01.2017

Larissa wurde von Boris besucht, er hat sie als liebes und aufgewecktes Mädchen kennen gelernt, das gerne mit ihrer Werkbank spielt. Außerdem malt sie sehr gerne mit Fingerfarben! Ihr Hund Joker ist natürlich ihr Liebling 😍🐕!


Larissas Eltern erzählen ihre Geschichte:

In der 19 SSW erfuhren wir, dass mit unserem Baby etwas nicht in Ordnung sei! Keiner konnte sagen was ihr fehlt, uns wurde immer gesagt ihre Knochen seien nicht in Ordnung. Die Ärzte rieten uns ins AKH Wien zu fahren um dort die pränatal Diagnostik für die weitere Zeit machen zu lassen. Jede 4. Woche waren wir dort - immer, um in ratlose Gesichter zu blicken... Keiner konnte uns sagen was dem Bauchzwerg fehlte!

Wir sind dann zu einem Spezialisten für Pränataldiagnostik nach München gefahren, doch auch hier Ratlosigkeit. Es wurden zwar Verdachtsdiagnosen gestellt, aber wirklich sagen konnte niemand, was unser Baby hat. Ihre Beine waren zu kurz und krumm und ihre Arme auch, dafür hatte die von Anfang an eine schöne Wirbelsäule, alle Rippen und ein schönes Köpfchen. Immer wieder wurde uns gesagt, dass sie nicht wissen, ob das Baby lebensfähig sei und, dass wir jederzeit die Schwangerschaft abbrechen können  -  dies sei kein Problem!

Da wir aber vor Larissa eine Totgeburt in der 22 SSW hatten, kam es für uns nie in Frage! Es wurden MRT's gemacht 3x als sie noch in meinem Bauch war, aber die Ratlosigkeit blieb bestehen! Primär haben mein Mann und ich dann gesagt, dass es egal ist wie es sein wird. Der Zwerg gehört zu uns!

In der 39 SSW wurde dann Larissa per Kaiserschnitt zur Welt geholt, sie schrie und ich war erleichtert ihre Stimme zu hören. Vor der Entbindung wurde uns gesagt, dass es auch sein kann, dass das Baby verstirbt wenn es auf die Welt kommt!

Da war sie nun mein kleiner schwarzer Kugelblitz💖 ! Sie schrie vor Schmerzen, da ihr die plötzliche Bewegung in Freiheit einfach weh tat. Sie kam auf die Intensivstation und erhielt Morphin! Nach 2 Tagen wurde uns dann die Diagnose mitgeteilt : osteogenesis imperfecta typ 3 !
Larissa hatte in meinem Bauch viele Brüche erleiden müssen und deshalb sind auch ihre Beine so krumm!

Wir gingen nach 10 Tagen mit Larissa auf eigene Faust nach Hause, weil das AKH Wien so wie wir einfach unerfahren war mit diesem Gendefekt war, sie hatten bis zur Larissas Geburt noch kein Kind mit Glasknochen!

Ihr ging es gut sie trank brav Milch also sind wir mit ihr heim 😉 !

Wir haben dann durch eigene Recherche die Klinik in Köln entdeckt mit Reha Einrichtung für Glasknochen Kinder. Da sind wir 6 Wochen nach der Geburt auch hin gefahren. Die Ärzte und Therapeuten haben mir den richtigen Umgang gezeigt und wie man sie halten kann/darf und was wir tun müssen wenn Brüche entstehen !

Die ersten 4 Monate in ihrem Leben haben wir Larissa nur auf einem Polster getragen und gelagert, erst danach habe ich langsam angefangen sie normal zu tragen, zu baden etc.
Seit Larissa auf der Welt ist hatte sie bis jetzt 3 Oberschenkelfrakturen, jedes 3. Monat bekommt sie Infusionen (das einzige Medikament, dass es gibt um die Knochen in ihrer Dichte etwas zu unterstützen), Physiotherapie, damit sie schön beweglich bleibt und um etwaige Verformungen ( Skoliose , Hüfte etc ) frühzeitig erkennen und behandeln zu können! Eine große Op hat Larissa schon hinter sich -  weitere müssen leider folgen, da in alle Röhrenknochen Teleskopnägel eingesetzt werden müssen, um die Knochen von innen zu stabilisieren. Diese Nägel wachsen eine Zeit lang mit und werden dann wieder auf die nächste Größe ausgetauscht. Das geht so lange bis Larissa ausgewachsen ist!

Larissa ist ein Wirbelwind - sie liebt es zu laufen. Wir lassen sie auch wirbeln 😉! wir müssen jedoch jeden Tag damit rechnen, dass etwas passieren könnte! Aber uns ist wichtig, dass Larissa so normal wie möglich aufwächst und ihre Grenzen kennenlernt! Sie wird eher klein bleiben und spätestens nach jeder OP im Rollstuhl sitzen, da der Gips auf Dauer einfach zu schwer wird zu tragen 😉....

Larissa ist ein sehr sehr kluges Mädchen! Wie ihre Zukunft aus medizinischer Sicht aussieht weiß ich nicht, aber lt Typ 3 Literatur müssen wir davon ausgehen, dass Larissa kein Riese wird und früher oder später im rolli sitzt (ich hoffe nie).

Ihre Zähne sind durch den Defekt ebenfalls betroffen, d.h. dass zahnärztliche Eingriffe auch auf uns zu kommen ... aber vorrangig sind wir jetzt dabei unser Haus an Larissas Bedürfnisse anzupassen ( Badezimmer , WC , ihr Zimmer , Treppenlift etc )